మన హైదరాబాద్కు చెందిన ఆ చిన్నారి ఆయాన్ష్. వయసు మూడేళ్లు. బుడిబుడి అడుగులతో ఇల్లంతా సందడి చేయాల్సిన వయసులో ఆయాన్ష్పై తల్లిదండ్రులు ప్రాణాలు పెట్టుకున్నారు. ముద్దులొలికే మాటలతో తడబడే అడుగులతో తల్లిదండ్రుల కంట్లో దీపంలా ఉన్న ఆ చిన్నారి ఆకస్మికంగా ప్రాణాంతక వ్యాధి బారినపడ్డాడు. అదే స్పైనల్ మస్క్యులర్ ఆట్రోఫి(ఎస్ ఎం ఏ). వైద్య నిపుణుల అంచనా ప్రకారం.. లక్ష మందిలో ఒక్కరికి వచ్చే ఈ వ్యాధి.. ఈ చిన్నారికి రావడంతో తల్లిదండ్రులు తల్లడిల్లిపోయారు.
అనేక ఆస్పత్రుల్లో చూపించారు. అయితే.. ఈ వ్యాధి తగ్గేందుకు ZOLGENSMA అనే జీన్ థెరపీ చేయాలని సూచించారు. ఇది ప్రపంచంలోనే చాలా ఖరీదైన ఔషధం. అయితే.. ఇంత ఖరీదైన ఔషధాన్ని కొనుగోలు చేసేందుకు ఆ తల్లిదండ్రుల ఆర్థిక స్థోమత సరిపోలేదు. దీంతో వారు దాతలను అభ్యర్థించారు. చిన్నారి సమస్యను వివరిస్తూ.. దాతలు ముందుకు రావాలని కోరారు. వీరి అభ్యర్థనను విన్న దాతలు స్పందించారు.
కేవలం మూడున్నర మాసాల్లోనే స్పందించిన 65 వేల మంది దాతలు.. సుమారు 16 కోట్ల రూపాయలు సమకూర్చారు. దీంతో తల్లిదండ్రులు ఆయాన్ష్కు ZOLGENSMA థెరపీని అందించారు. ప్రస్తుతం బాలుడి ఆరోగ్యం నిలకడగా ఉందని, కోలుకుంటున్నాడని తల్లిదండ్రులు సంతోషం వ్యక్తం చేస్తున్నారు. తమకు సహకరించిన దాతలకు కృతజ్ఞతలు తెలిపారు.
ZOLGENSMA అంటే..
ZOLGENSMA అనేది జీన్ థెరపీ. జన్యు పరంగా సంక్రమించే స్పైనల్ మస్క్యులర్ ఆట్రోఫీని నయం చేయడానికి ప్రపంచంలో అందుబాటులో ఉన్న వైద్యం ఇదొక్కటే. ఈవ్యాధికి గురైన వారిలో ఎస్ ఎం ఎన్ -1 జీన్ పనిచేయకుండా పోతుంది. దీనిని యాక్టివేట్ చేసేందుకు ZOLGENSMA థెరపీ చేస్తారు. అదేవిధంగా ఔషధాలను కూడా వినియోగిస్తారు. ఇది చిన్నారుల డీఎన్ ఏలో ఎలాంటి మార్పులు రాకుండా వ్యాధిని నయం చేస్తుందని నిపుణులు పేర్కొన్నారు.